SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok. U Niny Słupskiej, córki brata Pawła Słupskiego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która odebrała jej już zbyt wiele. Szansą na ratunek dla Ninki jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i kolosalnie droga.
![]()
Nina Słupska przyszła na świat 1 maja 2019 roku, jednak po pewnym czasie zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W głowach rodziców zapaliła się wtedy czerwona lampka. Niestety wszystko miało miejsce zaraz przed wiosennym lockdownem.
W lipcu dziewczynka trafiła z rodzicami do Centrum Zdrowia Dziecka i wstępne diagnozy lekarzy mówiły o SMA, czyli rdzeniowym zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Choroba najpierw powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, a potem za oddychanie. Obecnie Nina Słupska przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansy dla dziecka rodzice upatrują w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo. Im zatem odbędzie się szybciej, tym lepiej dla dziewczynki.
Gorąco zachęcamy do wsparcia zbiórki na terapię dla dziewczynki. Znajdą ją państwo TUTAJ. Działa również strona na facebooku, gdzie znaleźć można szczegółowe informacji dotyczące Niny oraz m.in. linki do licytacji.
Aby nie przegapić najciekawszych artykułów kliknij obserwuj speedwaynews.pl na Google News
Obserwuj nas!
